GUILLERMO Y SU MARCA

Pensé que estaría bien hablar del angioma que tiene mi hijo en su ojo izquierdo. Nunca antes me lo había planteado, pues la mayor parte del tiempo ni siquiera soy consciente de que lo tiene, pero pensé que igual que yo he buceado por internet y he buscado información, otras personas en nuestra situación podían beneficiarse de nuestra experiencia.

Un angioma o hemangioma es una neoplasia, generalmente benigna, de los vasos sanguíneos caracterizada por la aparición de un gran número de vasos normales y anormales sobre la piel u otros órganos internos.

Normalmente no requieren más que vigilancia y paciencia, pero en algunos casos,como el de mi hijo, pueden dar lugar a complicaciones, como compresion u obstrucción de estructuras importantes (nariz, ojos, boca, vía aerea, etc,...).Entonces se comienza el tratamiento, normalmente con corticosteroides.

En nuestro caso, 3mg/kg de prednisona diaria en una sola toma. Una bomba de relojería para su pequeño cuerpecito. Su primer día de tratamiento el 7 de Mayo de 2008, terminamos el 13 de Noviembre del mismo año. duró algo más de lo que teniamos previsto porque en Agosto empezamos a reducir la dosis y el angioma en menos de 48 horas empezó a crecer, así que alargamos más el tratamiento. Como hay que bajar la dosis muy poco a poco, por eso se nos hizo eterno. Los resultados espectaculares. Guillermo tenía casi todo el ojo abierto y la protusión en el párpado apenas se notaba.Efectos secundarios; irritabilidad, hinchazón (como se puede ver en las fotos), infinitas arcadas y vomitos y para nosotros la sensación de estar tortutandolo cada mañana por darle el tratamiento.

Todo parecía ir muy bien, pero en pocas semanas vimos que seguía creciendo, muy timidamentes, eso sí, pero creciendo al fin y al cabao. Curiosamente el angioma cutaneo, el que se ve, ha ido mucho mejor.

Mi teoría cósmica, es que no hemos llegado todavía al punto de parada de crecimiento y por supuesto posterior involución, así que es cuestión de tiempo.

Los resultados de la ultima resonancia, nos colocan al nivel de agosto del año pasado, así que sí que ha crecido, pero no como la primera vez. Así que han decido (los médicos) empezar otra vez con prednisona y probar por ahora con tres semanas de tratamiento, si no funciona hay que hablar de palabras mayores.Ahora que ya han pasado 7 semanas de tratamiento y estamos reducinedo ya la dosis,tendremos que esperar un poco más..........

Los aspectos psicologicos ahora mismo sólo nos "afectan" a su padre y a mí y al resto de la familia, supongo. Cuando Guillermo tenía cinco meses y el ojo completamente cerrado, todo el mundo nos decía que si se había dado un golpe, cada vez que me lo decían me sentía como si me acusaran a mí, porque un bebé que apenas se mantiene de pie no puede darse semejante golpe, pensaba yo. Para mí lo peor fué ver como otros niños lo miraban y preguntaban qué le pasaba, reconozco que hubo un día en que ví a una niña tirar fuertemente de la mano de su madre y decirle en voz baja; mira, mira mamá! ¡mira a ese niño!, me sentí fatal, lloré y lloré, porque la indiscrección de los adultos no me importa, pero los niños...........mi hijo tendrá que verselas con ellos y tener amigos y jugar con ellos. La verdad es que ese día me sentí muy mal.

Ya dije al principio del post, que yo no me doy cuenta de que lo tiene, sólo lo veo cuando lo miro a través de un espejo o cuando lo examino para ver si le ha crecido. Para mí es y siempre será el bebé más bonito del mundo y su angioma no es más que una marca que lo distingue de los demás. Nunca nos ha importado a su padre y amí, el aspecto estético, es decir, no nos importa que el angioma cutáneo no se vaya. Lo que sí nos preocupa es su ojo.

Estamos seguros que esto sólo será algo que recordaremos dentro de unos años con una sonrisa en los labios y nos preguntremos por qué nos preocupaba tanto......... Nuestro hijo es un bebé completamente sano y muy muy fuerte, así que podrá con esto seguro!